12月13日上午“紅斑狼瘡”相關(guān)詞條登上微博熱搜第一。
重點來了紅斑狼瘡和狼有關(guān)系嗎？為何偏愛女性？中醫(yī)治療有何優(yōu)勢？患者該如何與它共處？聽聽揚州市中醫(yī)院風(fēng)濕血液科閔鳳玲主任怎么說。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種由遺傳、環(huán)境等多種因素共同作用導(dǎo)致的自身免疫紊亂疾病。紅斑狼瘡患者產(chǎn)生的自身抗體攻擊自身細(xì)胞、組織、器官等，造成組織損傷、器官功能障礙甚至死亡。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡和狼有關(guān)系嗎？
之所以被稱為“狼瘡”，一方面是為了形容患者面部的皮膚表現(xiàn)出類似被狼咬過的不規(guī)則紅斑；另一方面，則是因為該病襲來時較為兇險，如狼一般令人恐懼。
雖然狼瘡跟狼沒有關(guān)系，但是很多患者在第一次聽到自己被診斷為“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”時，仍會有一種莫名的恐懼。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡為何偏愛女性？
中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組對我國紅斑狼瘡患者的流行病學(xué)特征進(jìn)行了調(diào)查。數(shù)據(jù)顯示，我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的平均發(fā)病年齡為30.7 歲，女∶男為12∶1，診斷時的平均年齡為31.6 歲，其中年齡<18歲者占4.58%；18~40歲者占79.56%，反映出我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者絕大多數(shù)為青年人。
從地域分布來看，我國北部地區(qū)的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者最多，占25.03%；受教育水平低、當(dāng)?shù)蒯t(yī)療水平差、日曬時間長及居住在我國南方的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疾病嚴(yán)重度更高。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡主要癥狀有哪些？
系統(tǒng)性紅斑狼瘡的癥狀多種多樣，主要表現(xiàn)為：1、皮疹：面頰部形狀似蝴蝶的紅色皮疹，或者身體其他部位的皮疹尤其是日曬后出現(xiàn)皮疹；2、關(guān)節(jié)腫痛；3、嚴(yán)重的脫發(fā)；4、不明原因的發(fā)熱；5、腎臟損害：浮腫、泡沫尿、高血壓、尿蛋白陽性；6、血液系統(tǒng)損害：血小板減低、白細(xì)胞減低、貧血；7、反復(fù)流產(chǎn)；8、雷諾現(xiàn)象：手指潰瘍或遇冷后先變白后變紫；9、胸腔積液、心包積液、腹水；10、神經(jīng)系統(tǒng)損害：癲癇、頭痛、中風(fēng)、視神經(jīng)脊髓炎等。尤其是同時出現(xiàn)了上面幾種癥狀，就要小心系統(tǒng)性紅斑狼瘡了。
中醫(yī)治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的優(yōu)勢
中醫(yī)認(rèn)為系統(tǒng)性紅斑狼瘡屬于“陰陽毒”“蝶瘡流注”范疇，主要病因病機為先天稟賦不足，外感濕熱毒邪，情志不暢，郁而化火，熱毒內(nèi)生，灼傷血絡(luò)，蝕及五臟六腑。主要治療法則為清熱解毒，活血通絡(luò)，補益肝腎，歷代醫(yī)家積累了豐富的方劑和治療經(jīng)驗。在規(guī)范系統(tǒng)抗風(fēng)濕治療方案基礎(chǔ)上，辨證應(yīng)用包括中藥內(nèi)服、中藥熏蒸、艾灸、浮針、針刺等中醫(yī)藥療法可以更好控制免疫炎癥，減輕系統(tǒng)損害，減少激素和免疫抑制劑的副作用和應(yīng)用劑量，減少感染機會，對西藥有增效減毒之功，有利于整體治療方案順利進(jìn)行，可以有效改善怕風(fēng)怕冷，口舌生瘡，內(nèi)熱重，焦慮抑郁，食欲不振，睡眠障礙等全身癥狀，改善患者生存質(zhì)量和生活質(zhì)量。
患者該如何與它共處？
系統(tǒng)性紅斑狼瘡又被稱為“不死的癌癥”，治療起來自然也難度很大。以現(xiàn)階段醫(yī)療水平來說，系統(tǒng)性紅斑狼瘡仍屬于無法被治愈的疾病，但只要經(jīng)過規(guī)范的整體化治療，大部分患者只要依從性好，可以實現(xiàn)病情緩解，部分控制理想的患者甚至可以實現(xiàn)停藥。2020年《中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》曾提出了6點有助于病情緩解的意見。
1、避免接觸常見的危險物質(zhì)
皮膚是狼瘡最常受累的器官，亦是感受外界環(huán)境變化的主要器官之一。某些化妝品中含有可能誘發(fā)紅斑狼瘡、加重病情的物質(zhì)，所以狼瘡患者使用化妝品盡量精簡。此外，狼瘡患者應(yīng)盡量避免接觸染發(fā)劑和紋眉劑等化學(xué)物品。
2、防曬
紫外線照射可誘發(fā)狼瘡，化學(xué)防曬（如防曬霜）和物理防曬（遮陽傘等）可避免紫外線對狼瘡患者皮膚的刺激，減輕患者的皮膚炎癥，減少疾病復(fù)發(fā)。
3、適度運動
接受運動干預(yù)的患者，可降低抑郁、減輕疲勞。
4、注重心理支持
降低焦慮、緩解精神壓力，有助于控制疾病活動。
5、戒煙
吸煙可能增加疾病發(fā)生和惡化的風(fēng)險。
6、補充維生素D
這類患者的血清維生素D水平明顯低于健康人群，補充維生素D可減輕其炎癥和疾病活動度。
需要注意的是，紅斑狼瘡不同于其他疾病，大多數(shù)患者需要長期治療，一定要定期復(fù)查并遵從醫(yī)囑服藥，切不可自行調(diào)整藥物，以免病情反復(fù)給內(nèi)臟帶來不可逆損害。相反，只要通過規(guī)范治療保持病情穩(wěn)定，患者完全可以實現(xiàn)正常地生活和學(xué)習(xí)。
專家介紹
閔鳳玲：風(fēng)濕血液科學(xué)科帶頭人，主任醫(yī)師，博士，蘇州大學(xué)放射醫(yī)學(xué)與公共衛(wèi)生學(xué)院博士后，揚州大學(xué)醫(yī)學(xué)院碩導(dǎo)。江蘇省醫(yī)學(xué)會白血病學(xué)組委員，揚州市醫(yī)學(xué)會血液學(xué)分會副主任委員，揚州市醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病分會委員。診治各種貧血性疾病和血栓出血性疾病，靶向治療慢性髓細(xì)胞白血病和慢性淋巴細(xì)胞白血病，采用免疫化療和靶向治療各種類型淋巴瘤和漿細(xì)胞腫瘤，對血液病各種治療方法，包括造血干細(xì)胞移植、Car-T治療、腫瘤個體化治療選擇有豐富臨床經(jīng)驗。擅長類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、干燥綜合征、強直性脊柱炎、皮肌炎等各種風(fēng)濕性疾病診治，尤其是疑難性風(fēng)濕病、各種原因骨質(zhì)疏松的診治，也有獨到見解。
